Attitude personnelle face à une MICI
Personne ne peut supporter facilement le diagnostic annonçant que l’on souffre d’une maladie chronique. Il s’agit d’une expérience qui change le cours d’une vie, qui peut soulever de nombreuses questions et susciter bon nombre de craintes. Une telle maladie est difficile à accepter; malgré tout, il faut essayer d’aborder cette étape.
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Voici quelques pensées qui peuvent aider la personne concernée à accepter la maladie:
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un sentiment de base optimiste (Je vais m’en sortir, la prochaine phase de rémission est certainement proche.)
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s’en remettre aux autres (Je sais que je suis entre bonnes mains.)
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se comparer aux autres et relativiser les contraintes (D’autres vont beaucoup plus mal que moi.)
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rechercher activement l’attention des autres, exprimer ce que l’on ressent (As-tu un peu de temps pour moi?)
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s’informer sur la maladie et sur les formes de traitement (sur Internet, dans les brochures, entretiens avec le médecin, rencontres avec d’autres patients atteints de MICI …)
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Les attitudes négatives pour surmonter la maladie sont:
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adopter une attitude passive face à la maladie
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minimiser la maladie
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négliger certaines démarches diagnostiques ou certaines mesures thérapeutiques nécessaires
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se couper de la vie sociale
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sentiment de révolte et de colère prolongé
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culpabiliser
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renoncement à l’activité sexuelle
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Chez les patients dont la maladie se caractérise par des poussées puis par des phases de rémission prolongées, une bonne stratégie peut consister à profiter encore davantage de la période de rémission. Durant cette période, il est souvent possible de mener une vie tout à fait normale. Essayez de programmer régulièrement dans votre quotidien des activités qui sont source de bien-être pour vous: boire et manger, moments de tendresses, relations de confiance, repos et détente, activité et sport, bilan positif de la période passée (même si cette période a donné lieu à des contraintes), rire et bonne humeur. C’est vous qui savez le mieux ce qui vous fait du bien et ce qui vous aide à oublier la maladie pour un moment. Testez cette méthode!
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Même lors d’une poussée aigüe de la maladie, il existe des stratégies qui peuvent vous permettre de mener une vie pratiquement normale, par exemple:
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lors des activités (cinéma, concert, expositions, restaurants, voyages en train…), s’informer suffisamment tôt sur le lieu où se trouvent les toilettes
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prendre avec soi des protège-slips et/ou des sous-vêtements de rechange
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avoir sur soi les médicaments d’urgence
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lorsque vous ne mangez pas chez vous, choisir uniquement des aliments que vous tolérez bien
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prévoir suffisamment de temps pour les passages aux toilettes
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La tristesse, une humeur déprimée et la peur sont des sentiments normaux et importants lors des poussées aiguës. Si ces sentiments demeurent après la poussée de la maladie et/ou s’ils influent sur les activités quotidiennes (p. ex. absence d’envie d’entreprendre, de pratiquer des loisirs, hypersensibilité au stress quotidien, etc.), il convient alors de recourir à une assistance médicale spécialisée. Un psychothérapeutepeut par exemple apporter un soutien par des procédés de détente, une thérapie comportementale cognitive, une psychologie profonde ou une psychothérapie corporelle.
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Participez à des réunions organisées par votre association de patients. L’échange avec d’autres personnes concernées peut vous aider à surmonter votre maladie. Seuls d’autres patients atteints comme vous d’une MICI sont à même de comprendre parfaitement comment vous vous sentez. Echangez sur vos peurs, vos formes de thérapie, vos expériences, etc. Renseignez-vous également auprès de votre association de patients si elle propose un séminaire sur le thème de la peur. Il peut s’avérer utile d’y participer.
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Une relation de confiance avec le médecin revêt une importance capitale pour les patients atteints d’une MICI. Etant donné que beaucoup de patients ont des rendez-vous chez divers médecins (médecin de famille, gastro-entérologue, dermatologue, médecins à l’hôpital, gynécologue …), une bonne coordination entre ces différents spécialistes est nécessaire. Assurez-vous que les rapports médicaux sont bien transmis entre les différents médecins et demandez à obtenir un exemplaire de ces rapports.
Scolarité, études et activité professionnelle
Malheureusement, les MICI touchent également les enfants; dans de nombreux cas,
la maladie se déclare à un stade précoce. Les enfants concernés sont très fortement
perturbés par la maladie. En plus des troubles classiques comme les crampes
intestinales, la diarrhée et l’état de fatigue, ils subissent bien souvent des troubles de
la croissance.
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La fatigue et le manque d’énergie posent problème pour bon nombre d’enfants car ils
manquent plus souvent l’école ou ne peuvent suivre les cours de manière assidue. Ceci
peut se traduire par une baisse des résultats scolaires. De plus, ces enfants subissent
également une charge psychique liée à l’incompréhension des autres élèves ou des
enseignants. La capacité à parler de la maladie avec ses camarades de classe dépend
de la capacité de l’enfant à s’intégrer dans la classe. Il est important de participer aussi
souvent que possible à des activités scolaires afin de ne pas se sentir exclu. Les enseignants doivent dans tous les cas être informés de la maladie. Il est important, notamment en cas de poussée de la maladie, que les enseignants sachent pourquoi l’enfant n’est pas autant performant. Des brochures spécialement conçues pour les enseignants désireux de s’informer sur la maladie de Crohn et la colite sont disponibles auprès de Crohn Colite Suisse.
Intimité
Bien souvent, les hommes atteints de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse ne sont nullement perturbés dans leur vie sexuelle du fait de leur maladie.
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En revanche, les femmes éprouvent parfois des douleurs lors des relations sexuelles.
Lors des phases avec une activité accrue de la maladie, une baisse de la libido est
possible. Une MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale) peut avoir des
répercussions négatives sur la perception de son corps et de son attirance sexuelle
vers le partenaire, surtout si la maladie s’accompagne de fistules ou si elle a nécessité
la pose d’une colostomie.
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Bon nombre de personnes ne sont pas à l’aise pour aborder ce thème avec
leur médecin. Or, il est important que ce dernier sache dans quelle mesure votre
maladie influe sur votre qualité de vie. Si des relations sexuelles douloureuses ou des
fistules limitent votre activité sexuelle, des mesures visant à traiter les symptômes, une discussion avec son partenaire ou la consultation d’un psychothérapeute peuvent s’avérer utiles.
MICI et grossessee
En principe, rien n’empêche une patiente souffrant d’une MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale) d’envisager une grossessee. Cependant, un certain nombre de points doivent être
respectés si une grossessee est envisagée.
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Si possible, la grossesse doit être prévue dans la phase de rémission. En effet, la fertilité
est intacte pendant cette phase et le déroulement de la grossessee ne présente pas de
différence majeure par rapport à une grossessee chez une femme en bonne santé.
Toutefois, la présence d’une activité inflammatoire accrue au moment de la conception
a pour effet d’augmenter le risque de fausses couches, d’accouchements prématurés
et d’autres complications durant la grossessee. En général, après une colectomie
étendue, il convient d’attendre un an avant d’envisager une grossessee.
Sport
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Certains états liés aux MICI (maladie inflammatoire chronique intestinale) ont pour effet
de restreindre l’aptitude à la pratique d’un sport. D’un autre côté, les patients atteints de
MICI peuvent améliorer sensiblement leur qualité de vie via le sport.
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Des résultats de différentes études montrent que l’activité de la maladie et la consom-
mation de médicaments diminuent lorsque les patients pratiquent un entraînement
d'endurance modéré. La pratique sportive n’a pas d’impact négatif sur l’activité de la
maladie et elle permet d’endiguer les peurs et les dépressions et d’accroître la per-
formance. De plus, une activité physique aide à prévenir l’ostéoporose. Cependant, il
faut impérativement tenir compte des signaux que votre corps vous envoie.
L’alimentation pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse
Les causes des maladies inflammatoires chroniques intestinales ne sont pas liées à
l’alimentation. Ceci peut sembler surprenant pour bon nombre de personnes, étant
donné que l’intestin est un organe du tube digestif.
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Cependant, on peut constater des facteurs alimentaires qui ont une influence sur la
genèse de la maladie et son évolution ainsi que sur la fréquence et le degré de gravité
des poussées inflammatoires aiguës. Pendant une poussée de la maladie, des carences
(p. ex. carences en fer, en vitamine B12, en calcium, en magnésium, etc.) peuvent être
constatées suite à une peur plus ou moins grande de manger. Cette peur de manger
peut aussi s’expliquer par une absorption perturbée des substances nutritives et actives
du fait de l’inflammation de l’intestin. De plus, en cas de fortes diarrhées, l’organisme
perd une grande quantité d’eau et de minéraux et autres substances nutritives.
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En cas de poussée inflammatoire aiguë, le soulagement de l’intestin affecté est un autre objectif de traitement, en plus de la thérapie médicamenteuse. Ainsi, l’alimentation par sonde ou sous forme de boisson (alimentation entérale) ou l’alimentation parentérale (via les vaisseaux sanguins) constitue une alternative pertinente. Il faut également veiller à un apport suffisant en liquides. En effet, en cas de fortes diarrhées, l’organisme perd une grande quantité d’eau et d’électrolytes. L’eau et le thé sont en général bien tolérés, contrairement aux jus. Il est également essentiel de consommer des aliments liquides qui contiennent les substances nutritives dont le corps a besoin. On distingue différents types d’aliments liquides, par exemple les aliments liquides macromoléculaires (ils contiennent toutes les substances nutritives importantes et sont riches en fibres) et les aliments liquides micromoléculaires (les substances nutritives sont déjà scindées et sont donc plus faciles à absorber) ainsi que les compléments alimentaires sous forme liquide.
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Après l’amélioration de l’état de santé général et des signes inflammatoires, il est possible de commencer un régime reconstituant. Au début, il est recommandé de consommer du thé léger, des biscottes, de la crème d’avoine ou du pain blanc. Ensuite, on peut essayer de consommer des fruits ou des légumes cuits, des pommes de terre, de la viande, des pâtes ou du riz. Enfin, il est possible d’intégrer les graisses. L’objectif est de parvenir à une alimentation basée sur un régime léger et complet.
Voyager
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En fonction des destinations à l’étranger, les voyageurs, qu’ils souffrent de maladie
inflammatoire chronique intestinale ou non, sont relativement souvent confrontés à
des troubles diarrhéiques.
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Même les personnes en bonne santé doivent respecter strictement les règles de bonne
conduite relatives à la nourriture et aux boissons afin de réduire le risque d’infection.
Il est cependant utile d’emporter certains médicaments. Cette recommandation est
particulièrement importante pour les patients souffrant de maladie inflammatoire
chronique intestinale.
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Préparatifs de départ
Il est connu que les patients souffrant de maladie inflammatoire chronique intestinale
peuvent être victimes de poussées en cas d’infection gastro-intestinale mais aussi de
modification de l’alimentation. En outre, il arrive malheureusement que les patients oublient de prendre leurs médicaments pendant le voyage. Une assurance de voyage avec garantie de rapatriement est cruciale pour les patients avec une maladie inflammatoire chronique intestinale. Le tableau 1 présente un résumé des autres préparatifs de départ nécessaires.
